A família do garoto Rafael Gonçalves Pelincari, de 1 ano e 11 meses, divulgou por meio de suas redes sociais que conseguiu arrecadar dinheiro suficiente para comprar o remédio considerado o mais caro do mundo, o Zolgensma, que custa R$ 12 milhões.    Rafa, como é chamado, sofre de uma doença rara, a Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1, e precisa tomar o Zolgensma até de completar 2 anos. A família arrecadou R$ 4,3 milhões por meio de campanhas feitas nas redes sociais e ações de rua, em Bom Jesus do Galho, no Leste de Minas, onde mora sua família.

O restante foi completado pelo Ministério da Saúde, que acatou decisão liminar da Justiça, que obrigou o governo a fazer o depósito em conta.    "Foram sete meses de uma árdua batalha na Justiça, pedindo a Deus e contando com ajuda de todos vocês. Acabou de chegar aqui a notícia de que a União cumpriu a decisão judicial e fez o depósito na nossa conta", disse a mãe de Rafa, Elaine Gonçalves da Silva Pelincari, em vídeo postado na página da campanha "Ameorafa" no Facebook.   O pai de Rafa, Adriano Euzébio Pelincari, disse que, agora, o medicamento será aplicado no garoto, que terá ainda uma longa jornada pela frente. "Depois dessa aplicação, ele terá de fazer fisioterapia em piscina, equoterapia, fonoaudiologia, mas em nome do Senhor nós vamos vencer, pois o Rafa vai andar, vai brincar e cantar. É isso que a gente espera."  

Entenda a doença 

  A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética degenerativa rara que pode comprometer os movimentos, a fala e até mesmo a respiração do paciente. Se não tratada adequadamente, a AME pode levar à morte antes dos 2 anos de idade.    Segundo o Ministério da Saúde, ela pode variar do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.    O tipo 1 é o mais frequente e a forma mais grave da doença. Aqueles que possuem a enfermidade têm baixos níveis da proteína que possibilita os movimentos, a SMN.   O Zolgensma, medicamento considerado o caro do mundo, proporciona o tratamento mais revolucionário para a AME, que repara diretamente os genes, para que eles sejam capazes de produzir as proteínas deficientes em quantidades normais.